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Los aniversarios suelen ser motivo de celebración, pero el quincuagésimo aniversario de este año de la revelación al público del Estudio de sífilis de Tuskegee es más un vergonzoso recordatorio de a lo que puede conducir la ciencia sin ética. A principios de la década de 1930, este experimento realizado por el Servicio de Salud Pública (PHS, por sus siglas en inglés), la agencia federal de salud pública precursora de los CDC de hoy, retuvo deliberadamente la terapia que salva vidas contra la sífilis de más de 400 hombres negros vulnerables de las zonas rurales de Alabama.

Crédito: Archivos Nacionales.

A los hombres negros que participaron en el estudio se les mintió y manipuló, y las autoridades locales hicieron la vista gorda durante los 40 años que se permitió que el experimento siguiera su curso, relegando esencialmente a los participantes a conejillos de indias humanos. Cínicamente, se engañó a los participantes de Tuskegee haciéndoles creer que en realidad estaban recibiendo atención médica experta cuando era todo lo contrario. No fue hasta 1972 que el experimento inhumano terminó después de que un trabajador social revelara la espantosa situación a los medios.

Como si esto no fuera suficiente, en 2010 supimos que el mismo grupo de investigación infectó intencionalmente a cientos de hombres guatemaltecos con sífilis y gonorrea en la década de 1940 para probar un nuevo medicamento profiláctico diseñado para prevenir tales infecciones. Una vez más, estos hombres no tenían idea de en qué se estaban metiendo y fueron engañados repetidamente en cuanto al objetivo real de la investigación. No se realizó un consentimiento informado genuino.

En un editorial publicado en el American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine , el Dr. Martin Tobin del Hines Veterans Affairs Hospital y la Loyola University of Chicago Stritch School of Medicine repasa este período oscuro de la ciencia y la historia estadounidense y enumera algunos de los más importantes lecciones para evitar que algo así vuelva a suceder.

Los lectores pueden adquirir una mejor comprensión de la ética de la investigación leyendo sobre el Estudio Tuskegee que leyendo sobre los principios abstractos de la integridad de la investigación en un libro de texto de bioética, dijo el Dr. Tobin en un comunicado. La historia proporciona una narración vívida con personajes reales, víctimas, villanos y un héroe, y los lectores pueden relacionar estos personajes con las personas que encuentran en su vida diaria.

El experimento Tuskegee

El experimento Tuskegee (1932-1972) ha pasado a la historia como una mancha oscura en la investigación médica debido a la forma horrenda en que se trató a los pacientes, hecho que se hizo aún más ignominioso al ver que el estudio fue realizado por la principal agencia de salud del gobierno de los EE. UU. .

El experimento estaba destinado a estudiar los efectos de la sífilis no tratada, una enfermedad de transmisión sexual devastadora y potencialmente mortal causada por la bacteria Treponema Pallidum . Los investigadores originales que iniciaron este desagradable estudio eligieron el condado de Macon, Alabama, una ciudad de 27 000 habitantes en 1932, más del 80 % de los cuales eran negros. Para ayudar con el reclutamiento, los investigadores del PHS firmaron una asociación con el cercano Instituto Tuskegee, una universidad negra fundada por el ex esclavo Booker T. Washington.

Crédito: Archivos Nacionales.

El estudio reclutó a 600 hombres negros, 399 de los cuales tenían sífilis y 201 que no tenían la enfermedad para que sirvieran como controles. La mayoría de estos voluntarios eran aparceros pobres con poca o ninguna educación formal, que todavía trabajaban con granjeros blancos. Para atraerlos a participar, a los hombres de Macon se les ofreció atención médica gratuita y, lo que es más importante, un seguro de entierro. Un entierro adecuado es culturalmente muy importante para esta comunidad, pero también prohibitivamente costoso.

Para 1969, hasta 100 de estos hombres murieron como resultado de su enfermedad, que no se trató, pero los médicos continuaron con su experimento a pesar de todo. Eso a pesar del hecho de que se desarrollaron tratamientos probados y funcionales contra la sífilis durante los 40 años que el estudio, conocido como el Estudio Tuskegee de sífilis no tratada en el hombre negro , estuvo activo.

En lugar de recibir compuestos de mercurio, una forma cruda de tratamiento para la sífilis que sin embargo funciona y que se ha utilizado desde el siglo XVI, o penicilina, inventada en 1928 y hasta el día de hoy la mejor manera de deshacerse de la enfermedad, los hombres negros recibieron tónicos vitamínicos y aspirina, efectivamente placebos.

Se pone peor. Una vez que los investigadores realizaron sus evaluaciones iniciales, luego querían verificar si había evidencia de neurosífilis (infección de sífilis en el sistema nervioso central), que requiere una biopsia de la médula espinal. El Dr. Raymond Vonderlehr engañó a los hombres de Alabama diciéndoles que recibirían inyecciones espinales gratis, haciéndoles creer que estaban recibiendo tratamiento cuando en realidad las punciones lumbares tenían un propósito totalmente diferente.

La fase final y quizás la más importante del estudio fue cuando los sujetos morían de manera muy predecible y había que hacerles una autopsia para que se pudiera hacer una confirmación patológica de los procesos de la enfermedad, escribió Hugh Cumming, el Cirujano General en ese momento, en una carta al Directo del Hospital Andrew.

Una vez más, los participantes y sus familias fueron engañados. El investigador del PHS, el Dr. Oliver Wenger, le escribió al Dr. Vonderlehr si la población de color se da cuenta de que aceptar atención hospitalaria gratuita significa una autopsia para que todos los morenos abandonen el condado de Macon. Entonces, los investigadores del PHS prometieron cubrir los gastos de entierro de los participantes si se inscribían en el hospital durante sus últimos días.

Muchos de los participantes de los experimentos de Tuskegee se salvaron gracias a la pura suerte, ya que fueron tratados con penicilina cuando contrajeron otras infecciones por médicos no afiliados al estudio.

Como tal, el Estudio no fue uno de sífilis no tratada, sino más bien de sífilis subtratada, escribió el Dr. Tobin en su editorial conmemorativo.

Lo que fue particularmente loco sobre el experimento de Tuskegee es que no se mantuvo en secreto. Los investigadores del PHS publicaron los resultados del estudio en prestigiosas revistas médicas a partir de 1936. Un artículo publicado en 1955 informó que más del 30 % de los hombres del estudio habían muerto debido a una sífilis avanzada. Entre los médicos y científicos del país que tuvieron acceso a estos artículos científicos, el Experimento Tuskegee fue muy abierto, pero nadie protestó.

Señales que indiquen QUE USTED PUEDE SENTIRSE BIEN Y AÚN TENER MALA SANGRE. VEN Y TRAE A TODA TU FAMILIA se publicaron en el condado de Macon, Alabama, el área alrededor del Instituto Tuskegee en el otoño de 1932 para reclutar participantes para el Estudio Tuskegee.

Parece que todas las personas involucradas en esta investigación médica desmesurada, desde los investigadores del PHS hasta el propio Cirujano General, tenían un juicio moral severamente nublado, sin duda debido a su racismo, todos menos uno.

En 1965, Peter Buxton, de 29 años, se unió al estudio como trabajador social psiquiátrico. Estaba tan consternado por lo que presenció que envió una carta al director de la División de Enfermedades Venéreas de los CDC expresando sus preocupaciones. El CDC invitó a Buxton a una reunión, donde uno de los investigadores del PHS lo confrontó y lo reprendió por sus comentarios rebeldes.

Sin embargo, Buxton no cedió y continuó escribiendo cartas, una de las cuales terminó en manos del director de los CDC, el Dr. David Sencer, en 1968, quien convocó una investigación. El panel que revisó el estudio y sus hallazgos descartó las preocupaciones de Buxton que decidieron no tratar a los hombres de Alabama. Fue entonces cuando Buxton contactó a un periodista que cubría el despreciable experimento en el Washington Star , el 25 de julio de 1972.

La historia causó gran revuelo en todo el país y, como resultado del escándalo, el Experimento Tuskegee finalmente terminó en octubre de 1972 y los hombres sobrevivientes recibieron atención médica inmediata. Posteriormente, se aprobó la Ley Nacional de Investigación, que estableció los principios del consentimiento informado y la protección de las poblaciones vulnerables.

Sin embargo, los investigadores originales del estudio nunca fueron considerados legalmente responsables. Fue recién en 1997 que el gobierno de los Estados Unidos emitió una disculpa formal a través de la voz del presidente Clinton quien dijo: Lo que hizo el gobierno de los Estados Unidos fue vergonzoso para nuestros ciudadanos afroamericanos, lamento que su gobierno federal orquestó un estudio tan claramente racista.

El experimento guatemalteco

Algunos de los sujetos en los experimentos guatemaltecos.

Mientras investigaba documentos para su libro, titulado Examinando Tuskegee , la historiadora Susan Reverby se encontró con los registros de investigación del Dr. John Cutler. Para su sorpresa, no encontró menciones del estudio en Alabama. Sin embargo, lo que había dentro de los registros resultó igual de impactante, si no más.

Los documentos revelaron que el PHS realizó un estudio similar entre 1946 y 1948, en el que los médicos del PHS infectaron deliberadamente a cientos de guatemaltecos con sífilis y gonorrea sin su conocimiento o consentimiento.

Durante este tiempo, los EE. UU. experimentaban más de medio millón de nuevos casos de sífilis cada año. Había que hacer algo y se invirtió mucho dinero en investigaciones que pudieran producir una medicina preventiva nueva y eficaz. El tiempo era esencial, por lo que las reglas éticas se tiraron por la ventana.

El Dr. John Mahoney, el arquitecto de los experimentos de ETS en Guatemala, trabajó inicialmente con convictos de prisiones federales. Él y sus colegas administraron medicamentos experimentales a 241 prisioneros y luego los infectaron con Neisseria gonorrhea introduciendo la bacteria en sus penes. Por suerte para los prisioneros, los médicos eran muy buenos produciendo infecciones y el experimento se canceló en 1944.

Mientras tanto, Mahoney escuchó que la prostitución era legal en Guatemala, donde a los presos incluso se les permitía el derecho de recurrir a los servicios de prostitutas. Entonces, después de obtener fondos del gobierno federal, Mahoney y su equipo establecieron un campamento en Guatemala donde intentaron inducir la sífilis en prisioneros y soldados guatemaltecos a través de relaciones sexuales con prostitutas infectadas.

El problema fue que solo el 10% de las relaciones sexuales resultaron en infección, por lo que los investigadores comenzaron a inocular artificialmente a los sujetos con sífilis, gonorrea y chancroide. El Dr. Tobin describió el espantoso procedimiento:

Los cuadernos de los investigadores contienen informes gráficos de los pasos de los experimentos. Un médico sostuvo el
pene de un participante, retiró el prepucio y, con un poco de fuerza, hizo rodar el hisopo de inoculación grande sobre la mucosa para tratar de contaminar toda la fosa navicular. Si las prostitutas inscritas no estaban infectadas, los investigadores inocularon a las mujeres humedeciendo un hisopo con punta de algodón con pus de gonorrea, insertándolo en el cuello uterino de la mujer y frotando con considerable vigor.

Para mejorar la tasa de infección, que encontraron demasiado baja, los médicos estadounidenses probaron todo tipo de métodos, incluida la ingestión oral de material sifilítico y la inoculación en el recto, la uretra y los ojos de los participantes.

Para 1948, al menos 1300 personas estuvieron expuestas intencionalmente a la sífilis, la gonorrea y el chancroide, de las cuales entre el 60 % y el 87 % mostraron evidencia de la enfermedad y no recibieron el tratamiento adecuado, lo que resultó en 83 muertes. El experimento se detuvo en diciembre de 1948 y ninguno de sus hallazgos se publicó.

Reverby publicó sus hallazgos en el Journal of Policy History y, más tarde, la administración de Obama nombró una comisión para investigar el asunto.

Las lecciones que dieron forma a la bioética hoy

Leer acerca de estos experimentos puede revolver el estómago, pero el Dr. Tobin escribe que hay tres lecciones centrales que podemos aprender del Estudio Tuskegee: la importancia de hacer una pausa y examinar la conciencia, tener el coraje de hablar y, sobre todo, la fuerza de voluntad. actuar.

Agregó: Es fácil articular estos pasos, pero llevarlos a cabo requiere la voluntad de ponerse en peligro, la voluntad de arriesgarse a meterse en problemas con los supervisores e incluso a perder el trabajo.

Después de que el Estudio Tuskegee se dio a conocer al público en general, la ética de la investigación pasó por una reforma fundamental. Sin embargo, la herida nunca sanó y hasta el día de hoy existe mucha desconfianza pública en la ciencia y el racismo estructural, como se vio recientemente por las marcadas disparidades raciales en los resultados de salud durante la pandemia de COVID-19. La vacilación de las vacunas también puede rastrear, al menos en parte, sus raíces en políticas de salud pública opacas e inescrupulosas de la historia.

Sin embargo, una parte considerable de las dudas sobre las vacunas refleja una disminución real de la confianza en los médicos y científicos, y especialmente en los médicos con vínculos con el gobierno, dijo el Dr. Tobin.

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